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  • Karin TL

12 décembre 2019

C'est vite vu : ce matin, je suis en pétard ! Pas juste un peu... Très très beaucoup en pétard. Je vous explique rapidement (ou j'essaye !). En Thrombocytémie, dans mon nouveau pays d'adoption, j'ai très souvent mal. Mal aux chevilles, aux pieds, aux avants-bras, aux mains et au bassin. C'est tout et ça suffit déjà largement pour me faire râler à donf... Une petite gélule magique d'opium et zoup les douleurs s'envolent loin, très loin pendant deux heures, trois maximum. C'est cool, mais ayant droit à trois gélules par 24h, ça le fait pas vraiment. Pour tout vous avouer, n'étant pas une toxico dans l'âme, j'essaye de serrer les dents et de n'avoir recours aux drogues qu'en cas de larmes version chutes du Niagara : le truc que je ne contrôle pas, même si j'ai le moral au beau fixe ! Bon, je veux bien avoir l'air d'être un croisement entre une sainte et une martyre un instant, mais pas trop longtemps... Donc je fais un gentil mail au professeur Tournesol pour lui dire que les couïc et les couac, ça commence sérieusement à me gonfler ! Le professeur Tournesol a pris le temps de le lire et le relire, mon petit mail sympa... Il a mis une semaine pour me répondre. Une semaine pendant laquelle j'ai actualisé ma boite de réception toutes les dix minutes et fait un tour dans mes spams toutes les heures... Tout ça pour lire qu'il n'a "pas d'argument pour penser que vos douleurs soient réellement liées votre problème de plaquettes d'autant plus que le taux est bien contrôlé et que vous êtes sous aspirine." Donc en gros, ça veut dire : "Tout est sous contrôle. Ton taux de plaquettes est correcte grâce à la chimio. Tu as une dose d'aspirine quotidienne qui doit suffire... donc serre les dents Mémé, lève-toi et marche !"

Et moi, ce genre de truc, ça me fait partir en vrilles ! Pire que Zébulon ! Un peu comme si on me disait : "Les chiffres sont bons donc le reste, c'est pas grave. Puis bon... c'est une maladie rare, donc on ne maîtrise pas tout... Ça va bien finir par se calmer et tu vas arrêter de rouspéter..." J'avoue que j'oscille entre colère et interrogations. Car il y a de quoi s'interroger... En France la thrombocytémie, c'est un syndrome myéloprolifératif. Aux Etats-Unis et au Canada, c'est un cancer du sang. En France, on te dit que tu ne devrais pas avoir de douleurs. Outre-Atlantique, on te dit que cette maladie entraîne des "neuropathies périphériques" et que 60% des patients ressentent les mêmes douleurs que moi. Ça ne veut pas dire qu'ils ont réglé ce problème mais... Grrrr... Il y a des fois où je n'y capte plus rien. Il faut vraiment que j'aille me défouler... C'est décidé : je vais fermer le bureau et partir faire une grand tour dans la forêt, à la chasse aux chanterelles ! Quitte à avoir mal autant que cela soit pour quelque chose de bon ;)

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