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  • Karin TL

18 octobre 2021

Notes en vrac : - L'automne est là. Je vois de mon bureau - ma tour d'y voir - un érable rougeoyant. C'est tout simplement beau. Prendre le temps de regarder évoluer la nature, voilà un luxe, voilà mon luxe.... Les cèpes sont là. Les premières chanterelles sont arrivées. Toutes petites taches jaunes et marron cachées sous les feuilles. Je les laisse grandir. Je saurai les retrouver... et me délecter. Me délecter de leur goût mais avant, me délecter de ces balades en forêt qui, même quand je suis rincée, rongée de couics et de couacs, me redonnent le sourire, la force d'aller plus loin, toujours plus loin.


- Ce drôle de voyage dans un pays qui n'existe pas, c'est l'occasion pour moi de rencontrer des personnes magiques. Magiques et parfois un peu perchées - comme moi ! Prêtes à s'investir pour défendre, contre vents et marées, la cause des éclopés que nous sommes auprès des instances médicales, pharmaceutiques, politiques et autres. On a même créé une association pour ce faire. En moins d'un mois, on a bien avancé. Merci Virginie, Sylvie, Maya, Olivier et tant d'autres "oiseaux rares avec une moelle osseuse délirante". Merci aussi à notre président d'honneur et à notre parrain. Respectivement le Professeur JJ Kiladjian et le comédien Alexis Desseaux. Tous deux aussi magiques que mes copains de galère. Une galère très joyeuse... On rame ensemble mais en riant, en nous soutenant mutuellement. Etrange que de pouvoir parler à d'autres qui ont les mêmes maux ou presque. Presque car nous sommes tous rares mais uniques...

- Je ne supporte plus d'entendre "je suis désolé", quand j'annonce ma maladie. Cela ne rime à rien. Etre désolé de quoi ? Que je sois en morceaux ? Il n'y a rien de désolant : il y a bien pire que moi. Désolé de me voir fatiguée ? Il n'y a rien de désolant : j'apprends à savourer l'instant. Désolé que ma vie soit un tant soit peu bouleversée par cette maladie ? Il n'y a rien de désolant : j'apprends à vivre autrement et à mieux regarder la vie... Alors finie la condescendance ! Stop à la pitié ridicule. Ma vie est belle.

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