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  • Karin TL

25 mai 2021

Pourquoi parler de ce voyage dans un drôle de pays qui n'existe pas ? Pourquoi partager ici cette expédition sans retour en "Thrombocytémie" ? Certains me qualifient d'impudique. Certains m'observent comme une mouche enfermée dans un bocal. Certains m'épaulent et me sourient quand les couics et les couacs me laminent. Puis il y a les autres. Ces autres qui, comme moi, font ce voyage ! On ne l'a pas choisi. On n'a pas choisi d'avoir ce putain de gène mutant... On n'a pas choisi d'être fatigués. De gober de la chimio ou d'autres cames aussi merdiques. On n'a rien choisi... Mais perso, j'ai décidé de le vivre pleinement. Tant que faire se peut. Vivre pleinement et partager ce voyage pour eux. Ces autres. Il n'y a pas foule en Thrombocytémie. On s'y sent parfois bien seuls. Même si nos Zamours, nos Zamis sont près de nous, toujours bienveillants. Seuls car qui peut comprendre ce que je ressens ? Qui peut savoir que pour, lutter contre un corps plombé et plombant, il en faut une dose d'optimisme (ou d'inconscience) ? Eux ! Ces "autres", mes potes de voyage... ces autres galériens... diront certains. Pour eux, j'ai décidé de partager. J'ai décidé d'expliquer. J'ai décidé d'écrire ce voyage avec le sourire et des fous rires si possible. Avec des larmes parfois. Avec des aïe, avec des ouilles, des "ras le bol, ça fait chier". Mais toujours avec une petite lumière qui s'allume quand je touche le fond de la piscine (sans mon petit pull marine que les moins de cinquante ans ne peuvent pas connaître...). Cette petite lumière, c'est un drôle de cocktail fait d'amour et de colère. L'amour de la vie. L'amour de mes Zamours. L'amour des étoiles qui pétillent - je déteste les étoiles qui ont oublié que leur première fonction était de briller au fond des yeux... Et cette foutue colère : c'est pas marqué sur mon front, mais je suis en cacahuètes. C'est pas marqué sur mon front, mais ça fait mal, mais ça ronge, ça use de se battre contre son propre corps. C'est pas marqué sur mon front mais j'en parle car ce n'est pas une honte et j'arrive à vivre, à bosser ! C'est pas marqué sur mon front mais oui, j'ai une "maladie rare" ! C'est pas marqué sur mon front mais j'y suis pour rien. Pour eux, j'ai décidé de partager. Eux, il savent... Eux, ils me donnent des ailes... Quand je lis leurs mails chaque semaine plus nombreux, j'ai des noeuds dans la gorge, j'ai envie de voler les prendre dans mes bras pour leur donner un peu plus de force. Pour leur dire, pour vous dire "C'est pas rigolo d'être en morceaux, mais on doit vivre et sourire, rire et vivre, mes potes de voyage sans retour. Je vous promets, ça vaut le coup de se retrousser les manches ! Allez... Go !"

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