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  • Karin TL

30 septembre 2020

Oups ! Je n'ai pas eu 30 secondes pour venir pianoter ici depuis quelques jours. Pourtant j'ai une jolie nouvelle à partager. Une nouvelle même méga cool... que je n'ai pas tout à fait eu le temps de savourer tant je cours après le temps depuis quelques jours ! Allez, je partage !!! Vendredi dernier, rendez-vous avec le Professeur Tournesol. Quatre mois que l'on ne s'était pas vus. Je vous rassure : il n'a pas changé ! Toujours aussi calme - un peu trop pour moi -, toujours un petit peu à l'Ouest - re oups ! je suis un peu hermétique à son humour... -, toujours aussi pragmatique - re re oups ! moi j'aime, j'adore même les vrais délires ! Le professeur Tournesol est "très content des résultats" de mes analyses. Comme s'il avait à être content. Mouai mais enfin bon, c'est pas lui qui se gobe des cachetons de chimio, donc le boulot c'est un peu moi qui le fais quand même !!! Lui, il a fait le plan et moi j'ai construit la baraque, non ? C'est lui qui a rédigé l'ordonnance. Mais c'est moi qui ai gerbé, c'est moi qui ai mal partout, c'est moi qui ressemble à un tonneau avec une mine de papier mâché. Le professeur Tournesol estime que la maladie est stabilisée. "En médecine, on ne peut être sûr de rien, mais...". En décodant, à force d'essais, on a trouvé le bon dosage de chimio pour calmer ma moelle osseuse et lui éviter d'être hyper productive. Top cool. Je n'ai donc "plus de risques d'AVC, crise cardiaque et autres" joies liées à ma maladie. Je ne suis pas guérie. Je ne guérirai jamais, il me l'a dit, mais je peux vivre... "normalement".


Mon voyage en Thrombocytémie a débuté il y a un an. Depuis le mot "normalement" a disparu de mon vocabulaire. La fatigue et les douleurs sont toujours planquées au fond de mon baluchon, prêtes à se faire entendre si je tire trop sur la corde, si je vis trop "normalement". Ma vie a changé. Mais elle est jolie. Plus jolie qu'avant, même ! Je devrais sauter au plafond, danser la javanaise ou la polka devant tant de bonnes nouvelles. Mais plouf, je suis fatiguée, rincée, crevée. Nous ne sommes que mercredi. Plein de boulot. Des grains de sable dans la mécanique, qui prennent trop facilement des airs d'expédition dans l'Himalaya par mauvais temps. Léonard Cohen en fond sonore : j'avais 16 ans... Envie de me réfugier au coin du feu, de me pelotonner sous mon plaid lituanien (pour ceux qui suivent, je l'ai ressorti, c'est de saison !). Envie de me laisser entrainer dans une valse aux airs tristes, dans une douceur surannée, dans un monde qui n'existe plus. J'avais 16 ans. Il y a longtemps... Aujourd'hui, je continue ce joli voyage qu'est ma vie dans un drôle de pays qui n'existe pas. Aujourd'hui, je suis fatiguée, mais je vis ! Aujourd'hui, et demain. Demain et après-demain. Je devrais sauter au plafond, danser la javanaise ou la polka car je peux conjuguer ma vie au futur avec plus de sérénité... Ce soir je suis juste fatiguée. Les larmes perlent. Mais je suis heureuse. Vraiment. Juste fatiguée.

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